A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, l’Alliance des Maladies Rares lance une campagne nationale pour lutter contre l’errance diagnostique. Les maladies rares concernent 3 Millions de Français. Dans 70% des cas, les symptômes apparaissent pendant l’enfance. Les maladies rares sont fréquentes mais complexes car on compte 7000 maladies différentes. Pas simple de les diagnostiquer.
Pourtant des solutions ont été mises en place dont un maillage d’experts maladies rares sur tout le territoire dans 2200 services hospitaliers. Quand un malade, examen après examen, de médecin en médecin, n’a pas de diagnostic, il faut penser « maladie rare ». Il faut que les malades soient rapidement orientés vers un service hospitalier expert des maladies rares, centres appelés centre de référence ou compétence, regroupés en 23 filières maladies rares selon les symptômes ou organes concernés.
A disposition également des malades et des soignants, le numéro vert gratuit de Maladies Rares Infos Service :
Les pharmaciens sont témoins, au comptoir, des errances diagnostiques. Avec les médecins généralistes, ce sont des professionnels de santé de première ligne.
Les officinaux se mobilisent. Être à l’écouter des malades est notre métier. Et nous pouvons leur apporter un début de solution en leur communiquant le 0 800 40 40 43, ligne d’écoute de professionnels formés aux maladies rares.
C’est toujours la même histoire, ensemble changeons là.
Pour en savoir plus :
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